4月2日是第八個“世界自閉癥日”。我們的記者昨日采訪和拍攝了多位大齡自閉癥患者,為您呈現(xiàn)那些令人心酸的故事,期待由此引起對他們的更多關(guān)注。
“老年喪子,是人生三大悲痛之一,卻是我畢生追求的幸福?!毕肫鹱约?8歲的自閉癥兒子,龍女士憂心忡忡,“我只希望我保重好身體,多活幾年,爭取走在孩子后面?!弊蚤]癥又稱孤獨癥,患病兒童缺乏正常的語言溝通和社會交往能力,并且終生難以完全治愈,被稱為“精神癌癥”。
“比影子粘得緊他得24小時占著我”
因為家境困難,14歲的小帥(化名)早早就離開了康復(fù)中心,由媽媽帶回家照看,偶爾去特殊學(xué)校接受免費的教育。針對聾啞兒、肢體殘疾及智障等群體設(shè)立的特殊學(xué)?;緦ψ蚤]癥束手無策,行為異常的小帥待得并不愉快。學(xué)校和小帥媽協(xié)商后,最后允許小帥每天只去半天。
小帥走進家,熟練地打開電視,一頭躺到沙發(fā)上,抱起了過年時媽媽買的氣球。鞋帶上系了一整串死結(jié),那是早上跟媽媽學(xué)系鞋帶時的“杰作”。接近青春期的小帥情緒稍有波折,家里的缺了瓷磚的踢腳墻、邊緣殘缺的木凳子和裂開的玻璃掛畫都是他的破壞足跡。
和其他自閉癥家庭一樣,小帥媽也扔掉工作,開始專心陪護小帥,她笑稱,“比影子粘得緊,他得24小時占著我?!毙泲屨f,家里目前主要靠小帥爺爺奶奶補貼,“我們分明是倒著孝順!”
跟14歲的正常孩子比起來,小帥個頭不高。但是和別的家長不同,小帥媽對此感到慶幸?!皞€子長高了發(fā)起脾氣我就控制不了他了,真希望他永遠(yuǎn)別長大,不然我就是個死不瞑目的家長。”
六旬老人苦撐8年自救大齡自閉兒
走進濟南基愛智障人士服務(wù)中心,大偉(化名)禮貌地跟記者握手,輕輕觸碰后繼續(xù)伸向另一個人。這是中心主任戰(zhàn)玉志的大兒子。27年前,家住煙臺的戰(zhàn)玉志擁有了一對雙胞胎兒子。在眾人正交相艷羨時,災(zāi)難悄無聲息地降臨到身邊。
“老大是智障,老二是自閉癥?!?1歲的戰(zhàn)玉志平靜地告訴記者。“終生無法治愈”等曾經(jīng)給他帶來劇痛的標(biāo)簽,對如今的他來講早已不疼不癢。1995年,戰(zhàn)玉志和老伴賣掉家鄉(xiāng)的房子和地,帶上兩個兒子來到濟南。受制于經(jīng)濟壓力和戶籍問題,求助無門的老戰(zhàn)夫婦心力交瘁。2007年,濟南基愛智障人士服務(wù)中心成立,兩個兒子和諸多大齡自閉癥兒童總算找了個棲身之所。
“雞蛋糕2斤”、“西瓜1個”……老戰(zhàn)遞給記者一本手冊上詳細(xì)記錄了服務(wù)中心接受的每一項贊助,最后一頁還標(biāo)記了2014年全年的支出明細(xì)——“370602元”。
“也就是戰(zhàn)主任在這苦撐著,才給這些孩子找了個能待的地方?!弊蚤]癥孩子家長老張告訴記者。
自閉癥治療能否早入醫(yī)療體系
“正常情況下一個孩子每月的治療費用在三千元,而病癥是陪伴終生的,現(xiàn)在我們在呼吁自閉癥治療可以早點納入醫(yī)療體系?!睗习舶蔡厥鈨和祻?fù)中心副校長王衛(wèi)紅告訴記者。
其實,一些企業(yè)和部門也對自閉癥患兒進行著幫扶。最近,安利山東分公司向濟南安安特殊兒童康復(fù)中心捐贈了一批音樂器材,8年累計捐款已近25萬。而政府部門方面,部分地市已經(jīng)推行了2—8歲的自閉癥患兒救助計劃。但這一切,與現(xiàn)實的需要相比,仍然差距不小。
備注:數(shù)據(jù)僅供參考,不作為投資依據(jù)。
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